1. Situering: patiëntenrechten en kwetsbare patiëntengroepen
Artikel 3, §2 van de wet van 22 augustus 2002 betreffende de rechten van de patiënt stelt “Bij een besluit vastgesteld na overleg in de Ministerraad en na advies van de in artikel 16 bedoelde commissie kan de Koning nadere regels bepalen inzake de toepassing van de wet op door Hem te omschrijven in § 1 bedoelde rechtsverhoudingen, teneinde rekening te houden met de nood aan specifieke bescherming.” Hoewel deze bepaling reeds meer dan 20 jaar in de wet ingeschreven staat, werd ze tot op heden niet uitgevoerd. Nochtans was de toelichting bij de wet wat betreft deze bepaling zeer duidelijk: “Teneinde te kunnen rekening houden met een grotere nood aan rechtsbescherming in sommige rechtsverhoudingen geeft de wet aan de Koning de bevoegdheid om nadere regels te bepalen inzake de toepassing van deze wet. Aldus kan de Koning bijvoorbeeld het recht op toestemming en informatie van een persoon die zich in opdracht van een derde aan een medisch onderzoek moet onderwerpen (medische controle of medische keuring genoemd), nader regelen. Zo kunnen ook de rechten van een geesteszieke patiënt die onder dwang in een psychiatrisch ziekenhuis wordt behandeld, nader worden geregeld. De bevoegdheid van de Koning is beperkt tot het concretiseren van de wettelijke regeling. De Koning kan niet het wettelijk geregelde beschermingsniveau verlagen en evenmin kan hij niet in deze wet geregelde rechten toekennen.”
Ondanks de duidelijke voorbeelden in de toelichting, voorbeelden waarvoor bovendien een effectieve nood bestaat inzake rechtsbescherming, werd dus tot op vandaag geen uitvoering gegeven aan deze bepaling. Dat wil uiteraard niet zeggen dat er geen initiatieven zijn genomen m.b.t. de toepassing van patiëntenrechten bij kwetsbare patiëntengroepen. Praktijkgerichte initiatieven zoals de sensibiliseringscampagne van de FOD Volksgezondheid “Voel je gerust” in 2021, om ouderen te informeren over de mogelijkheid om een vertrouwenspersoon aan te stellen, of de campagnes van het Vlaams Patiëntenplatform rond kennis van patiëntenrechten, maken wel degelijk een verschil op het terrein. Ook adviesverlening, zoals de adviezen van de Federale Commissie Rechten van de Patiënt inzake (i) de mededeling van informatie over de gezondheidstoestand van minderjarigen (Advies van 18 december 2009) en (ii) de toepassing van artikel 8 van de wet betreffende de rechten van de patiënt in de sector van de geestelijke gezondheidszorg of inzake het recht van de patiënt om voorafgaandelijk geïnformeerd, en vrij toe te stemmen in iedere tussenkomst van de beroepsbeoefenaar (Advies van 18 maart 2011), zorgt er elk op zich voor dat er voor deze kwetsbare patiëntengroepen wel degelijk initiatieven worden genomen. Daarnaast is er zeker ook aandacht voor deze patiëntengroepen in de jaarverslagen van de Federale Ombudsdienst Rechten van de Patiënt en de jaarverslagen van de ombudsdiensten van de ziekenhuizen en centra voor geestelijke gezondheidszorg.
Het onderzoeksteam is ervan overtuigd dat juiste benadering van de problematiek van de toepassing van patiëntenrechten voor kwetsbare patiëntengroepen, dan ook een gebalanceerde combinatie tussen campagnes en projecten vanuit de praktijk is, met verduidelijkingen van het juridisch kader. De noodzaak van een dergelijke benadering bleek tevens uit de Resolutie van 15 december 2022 van het federaal parlement i.v.m. een grondige hervorming van de rechten van de patiënt.
In de hervormingsvoorstellen van Minister Vandenbroucke werden hiertoe, ondanks deze aanbeveling van het Parlement, geen specifieke initiatieven genomen. Bij het voorstel dat op 8 maart 2023 werd voorgesteld aan het publiek werd daarover gesteld: “De wet patiëntenrechten heeft betrekking op “de patiënt”. Uiteraard bestaat “de patiënt” niet. De ene patiënt zal omwille van zijn of haar kwetsbaarheid bv. ten gevolge van de leeftijd of de mentale gezondheid, meer bescherming nodig hebben dan de andere. De wet laat toe dat in een uitvoeringsbesluit een bijkomende bescherming wordt uitgewerkt voor specifieke patiënten(groepen), zoals patiënten in de geestelijke gezondheidszorg of minderjarige patiënten. Die mogelijkheid wordt in het ontwerp behouden, en om die reden worden bovendien geen specifieke patiëntengroepen in de wet geregeld. Wel is het beleid evenwel aangemoedigd om hier op korte termijn werk van te maken, zodat deze kwetsbare patiëntengroepen op een meer genuanceerde, specifieke wijze kunnen worden beschermd.”
Vanuit deze ratio geeft het onderzoeksteam van de Universiteit Gent dit onderzoeksproject vorm.
2. Conceptueel kader en begrip van de opdracht
De onderzoekers includeren als kwetsbare patiëntengroepen drie patiëntengroepen, namelijk
- De personen met een geestelijke gezondheidsproblematiek
- Minderjarige patiënten,
- Slachtoffers van seksueel geweld
Elk van deze kwetsbare patiëntengroepen wordt getypeerd door een verschillende vorm van kwetsbaarheid. De keuze voor die groep is dan ook gebaseerd op:
2.1. Minderjarige patiënten
De minderjarige patiënten worden als kwetsbaar beschouwd omwille van hun jonge leeftijd, getypeerd door een groeiende wilsbekwaamheid.
De uitdagingen in de toepassing van patiëntenrechten spelen op de spanningsboog tussen de groeiende wilsbekwaamheid en aansluitende betrokkenheid van de minderjarige enerzijds, en de rol van de vertegenwoordigers, d.i. de ouders of desgevallend de voogd, anderzijds, in het bijzonder in het licht van de adolescentie. Tevens zijn er uitdagingen bij de uitoefening van de patiëntenrechten door de vertegenwoordigers ‘in het belang’ van de minderjarige patiënt, en dit zowel wanneer er tussen vertegenwoordigers onderling een meningsverschil is, als wanneer dit meningsverschil zich manifesteert tussen de vertegenwoordigers en de zorgverleners. Daarnaast kan er zich ook een meningsverschil manifesteren tussen de vertegenwoordiger en de minderjarige patiënt zelf. Ook hierbij is het veelal niet uitgeklaard wat er dan moet gebeuren.
Over ‘de minderjarige patiënt’ bestaat reeds heel wat literatuur. Deze literatuur zal worden geanalyseerd in het licht van deze bedoelde onderzoeksvragen. In het bijzonder zal daarbij onderzocht worden hoe de op til staande wijzigingen van de wet patiëntenrechten een impact hebben op de minderjarige patiënt.
2.2. Personen met een geestelijke gezondheidsproblematiek
De personen met een geestelijke gezondheidsproblematiek worden als kwetsbaar beschouwd omwille van hun complexe gezondheidstoestand, getypeerd door een mogelijk wisselende wilsbekwaamheid.
Wanneer de wet betreffende de rechten van de patiënt van 2002 in beschouwing wordt genomen, valt op dat deze wet primair gericht is op een fysieke curatieve gezondheidszorg. Het typevoorbeeld is de patiënt die bij de huisarts komt omdat hij zich grieperig voelt: die patiënt komt omdat hij fysieke klachten heeft, en een middel wenst om te genezen. Het spanningsveld tussen de fysiek curatieve gezondheidszorg en de geestelijke gezondheidszorg was reeds bij de initiële inwerkingtreding van de wet aanwezig. Door de stijgende aandacht voor de geestelijke gezondheidszorg en het mentaal welzijn van personen, staat deze boog vandaag echter meer dan ooit gespannen. De toepassing van patiëntenrechten in een gezondheidszorgrelatie tussen een patiënt en een psychiater of een klinisch psycholoog, in het bijzonder wat betreft het zelfbeschikkingsrecht en de informatieverstrekking, is een uitdaging en vereist in de praktijk vaak veel creativiteit.
2.3. Slachtoffers van seksueel geweld
De slachtoffers van seksueel geweld tenslotte worden als kwetsbaar beschouwd omwille van het seksueel geweldsincident, waarvoor zij specifieke gezondheidszorg behoeven, zoals binnen de Zorgcentra na Seksueel Geweld.
De verhoogde aandacht voor slachtoffers van seksueel geweld ten gevolge van de oprichting van de Zorgcentra na Seksueel Geweld in de verschillende provincies, heeft nieuwe uitdagingen gecreëerd voor de toepassing van patiëntenrechten. Er is daarbij een tendens om veelal wilsbekwame patiënten, die toch als kwetsbaar worden beschouwd ten gevolge van het feit dat ze slachtoffer zijn geworden van seksueel geweld, extra te beschermen door bepaalde patiëntenrechten in te perken, zoals het recht op inzage van het patiëntendossier door vertegenwoordigers. Dat blijkt uit de recente wet rond de Zorgcentra na Seksueel Geweld, die op 1 januari 2025 inwerking treedt.
3. Uitvoeringskalender
De studieopdracht kent een duur van zes maanden. De onderzoekers hantere volgende timing voor de studieopdracht:
Deel 0: het gelijkheidsbeginsel in de toepassing van de rechten van de patiënt (Maand 1-5)
De opdrachtgever geeft duidelijk aan dat indien in de aanbevelingen wordt geopteerd voor een gedifferentieerde aanpak voor bepaalde kwetsbare groepen, deze aanpak moet gemotiveerd worden in het licht van het grondwettelijk gelijkheidsbeginsel.
Teneinde deze evaluatie in deel 2 goed te kunnen uitvoeren, zal doorheen het project een juridische analyse gemaakt worden van het gelijkheidsbeginsel in het gezondheidsrecht in het licht van de mogelijkheid van een gedifferentieerde aanpak van patiëntenrechten voor bepaalde kwetsbare groepen. In deze evaluatie zal een onderscheid gemaakt worden tussen juridische maatregelen die in uitvoering van artikel 3 van de wet patiëntenrechten worden genomen of in afwijking van de wet patiëntenrechten (zoals bv. in de wet rond de Zorgcentra na Seksueel Geweld) en maatregelen die louter tot doel een betere toepassing van patiëntenrechten voor de kwetsbare groepen tot doel hebben, doch geen afwijking impliceren van de wetgeving.
Deel 1: Scherpstellen van problemen (Maand 1-4)
Fase 1 – Cartografie
In nauw overleg met de aanbestedende overheid, de stakeholders en de betrokken experts bepalen de onderzoekers allereerst een brede zoekstrategie die hen toelaat om een grondige literatuurstudie van binnen- en buitenlandse wetenschappelijke literatuur alsook belangrijke wetteksten, verslagen, procedures en rapporten over de toepassing van patiëntenrechten bij de drie kwetsbare patiëntengroepen te kunnen maken. Alle relevante documenten en conceptuele kaders worden in deze fase verzameld, in het bijzonder de jaarverslagen van de respectievelijke ombudsdiensten, en de adviezen van de Federale Commissie Rechten van de Patiënt, de Orde der artsen en de Psychologencommissie. Hierbij gebeurt ook een tekstuele analyse van de recente wetswijziging van de wet patiëntenrechten.
De kwaliteit wordt geëvalueerd en fase 1 eindigt wanneer theoretische saturatie wordt bereikt, waarbij geen nieuwe inzichten meer worden aangedragen.
Fase 2 – Praktijkgerichte problematiek
Een eerste basis voor dit deel van het onderzoek wordt reeds in de literatuurstudie (fase 1) gelegd, aanvullend daarop wordt zowel aan de academische expertengroep als aan een panel van vertegenwoordigers van elk van de betrokken sectoren, een korte gevalideerde vragenlijst voorgelegd waarbij zij ervaringen, toepassingsproblematieken, bijkomende literatuur, tools, procedures, praktijken met hun respectievelijke aanbevelingen of bedenkingen kunnen aanleveren en hun eerste observaties over de impact van de vernieuwde wet patiëntenrechten op de specifieke kwetsbare patiëntengroep te delen.
Deze vragenlijst is tweetalig opgesteld per kwetsbare patiëntengroep en wordt breed in België verspreid.
Parallel daaraan worden sleutelfiguren geïdentificeerd voor de verschillende kwetsbare groepen, van wie een semi-gestructureerd interview zal worden afgenomen. De bedoeling is om de problemen rond toepassing van patiëntenrechten verder scherp te stellen, in het bijzonder wat betreft de vernieuwingen.
Fase 3 – Analyse & ontwikkeling conceptueel kader
In deze fase worden alle documenten op inhoud geanalyseerd, en worden we de bevindingen op basis van de vragenlijst tegenover de (inter)nationale bevindingen met behulp van een SWOT-analyse geplot. Ook worden potentiële lacunes, zowel op inhoud als op toepasbaarheid, geïdentificeerd. Er wordt telkens nagegaan of de eventuele lacunes een algemene tekortkoming betreffen, dan wel een specifieke tekortkoming gelinkt aan een welbepaalde toepassing van patiëntenrechten, een welbepaalde stap die wordt ondernomen of afweging die wordt uitgevoerd… Deze lacunes worden nadien in een SWOT-matrix weergegeven.
Uit deze analyse ontspringen de verschillende elementen om de problematiek van het toepassen van patiëntenrechten door deze verschillende kwetsbare patiëntengroepen, scherp te stellen. Deze vaststellingen vormen de basis voor deel 2, namelijk het formuleren van concrete aanbevelingen.
Deel 2: Formuleren van concrete aanbevelingen (Maand 5-6)
Fase 1 - Focusgroepgesprekken
Per kwetsbare patiëntengroep organiseren de onderzoekers een focusgroepgesprek waarin zowel patiënten en/of patiëntenverenigingen, als zorgverleners en medewerkers van ombudsdiensten betrokken worden. De onderzoekers gaan uit van een maximum van 8 vertegenwoordigers per focusgroep. In totaal vinden 6 focusgroepen van 1,5 uur, plaats, waaraan maximum 48 personen deelnemen.
Tijdens deze focusgroepgesprekken komen volgende zaken aan bod:
- Bespreking van de problemen die in de eerste fase van het onderzoek werden geformuleerd.
- Samen zoeken naar oplossingen, zowel (soft)regelgevend, als praktische tools, met een bijzondere aandacht voor
- de te verwachten impact van de voorgestelde maatregelen
- de randvoorwaarden en implementatienoden
Fase 2 – Analyse de voorgestelde oplossingen in het licht van de knelpunten en het formuleren van concrete aanbevelingen
Op basis van de bevindingen uit deel 1 en het verslag van de focusgroepgesprekken wordt een analyse gemaakt waaruit concrete aanbevelingen zullen worden geformuleerd, en dat voor elk van de drie kwetsbare patiëntengroepen.
De informatie rond de randvoorwaarden, implementatienoden en te verwachten impact die verkregen is tijdens de focusgroepgesprekken, wordt daarbij concreet meegenomen teneinde de draagwijdte van een voorgestelde maatregel afdoende te kunnen inschatten.
Dit gebeurt tevens in het licht van de juridische analyse rond het gelijkheidsbeginsel in het gezondheidsrecht dat uitgevoerd in deel 0 van het onderzoeksproject.
Deel 3: Afronding van het onderzoek (Maand 6)
Het draft eindrapport wordt voorgelegd aan de begeleidende werkgroep, waarna hun opmerkingen geïncludeerd worden in het finale eindrapport.