Loi relative aux droits du patient modifiée

Tom Goffin, Paulien Walraet en Violette Vanscheeuwijck

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1 Introduction

Le 22 août 2002, la loi relative aux droits du patient (“loi droits du patient”) a été promulguée. Cette loi a été publiée au Moniteur belge le 26 septembre 2002. La loi droits du patient précise les caractéristiques de la relation entre le patient et le professionnel des soins de santé et vise à améliorer la qualité des soins de santé.

C’était la première fois en Belgique que les droits les plus importants des patients étaient explicités dans une loi. La loi énumère sept droits fondamentaux du patient : 1. le droit à des prestations de qualité, 2. le droit au libre choix du professionnel des soins de santé, 3. le droit à l’information sur l’état de santé du patient, 4. le droit au consentement éclairé, 5. le droit au dossier de patient, 6. le droit à l’intimité et à la vie privée, et 7. le droit de plainte. La loi contient également quelques règlements supplémentaires, tels que les dispositions sur la représentation des patients. L’accent a également été mis sur la dignité humaine dans le cadre de la relation de soins de santé, ce qui, au fil du temps, a permis de passer d’un simple accent sur l’autonomie du patient à une prise de décision partagée.

La Commission fédérale « Droits du patient », créée au sein du Service fédéral de la santé publique, évalue l’application de la loi et conseille le gouvernement en matière de droits du patient (www.patientrights.be).

Récemment, la loi relative aux droits du patient a été modifiée et modernisée pour répondre aux évolutions (sociales) des soins de santé. Les différents droits du patient tels qu’ils existent aujourd’hui – c’est-à-dire après la modification – sont expliqués plus en détail ci-dessous. Cette explication est basée sur la brochure originale « Loi ‘Droits du patient’ – Dans une bonne relation, on sait ce que l’autre peut apporter », élaborée par le Service de médiation fédéral « Droits du patient ». Le texte de la brochure a été adapté aux modifications apportées à la loi relative aux droits du patient. Le SPF Santé publique poursuivra l’adaptation de la brochure et la distribuera ultérieurement.

Cette note explicative est destinée aux professionnels des soins de santé et aux patients. Elle fournit des informations sur le contenu actuel de la loi et favorise ainsi un partenariat durable entre les deux acteurs centraux des soins de santé.

Selon la loi, le patient a non seulement des droits, mais aussi la responsabilité de coopérer avec le professionnel des soins de santé de la meilleure façon possible pour fournir des soins de santé. Le patient et le professionnel des soins de santé doivent donc se comporter avec respect l’un envers l’autre, envers les autres patients et envers les autres professionnels des soins de santé.

2 À qui s’adresse la loi ?

La loi relative aux droits du patient concerne avant tout le “patient”. Selon la loi, il s’agit de « la personne physique qui bénéficie de soins de santé, à sa demande ou non » (par exemple, dans le cas d’un examen de contrôle par un médecin du travail). Dans ce contexte, on entend par soins de santé « services dispensés par un professionnel des soins de santé en vue de promouvoir, de déterminer (par exemple, des examens médicaux), de conserver, de restaurer ou d’améliorer l’état de santé d’un patient (par exemple, un traitement), de modifier son apparence corporelle à des fins principalement esthétiques ou de l’accompagner en fin de vie (par exemple, des soins palliatifs) ».

Tous les praticiens professionnels doivent respecter la loi. Il s’agit des médecins, dentistes, pharmaciens, kinésithérapeutes, psychologues cliniciens et orthopédagogues cliniciens, sage-femmes, infirmières primaires, infirmières responsables des soins généraux, infirmières spécialisées, infirmières cliniciennes, experts en soins de santé, secouristes-ambulanciers, audiologistes et les audioprothésistes, technologues orthopédiques, diététiciens, ergothérapeutes, assistants pharmaceutiques, orthophonistes, technologues de laboratoire médical, etc. les ambulanciers non urgents, les audiologistes et les audioprothésistes, les orthopédistes, les diététiciens, les ergothérapeutes, les assistants pharmaceutiques, les orthophonistes, les techniciens de laboratoire médical, les hygiénistes dentaires, les orthoptistes et les optométristes, les podologues, les technologues en imagerie médicale et les assistants de cabinet. En outre, les personnes qui, en tant que non-professionnels, pratiquent la psychothérapie conformément aux conditions légales, sont également tenues de respecter les droits du patient.

Enfin, le Roi peut imposer le respect de certains droits visés par la présente loi à des personnes qui ne sont pas des professionnels des soins de santé mais qui sont autorisées à effectuer certaines prestations de soins de santé. Il peut s’agir, par exemple, d’un aidant proche, d’un aidant qualifié ou même d’un étudiant en formation pour devenir un professionnel des soins de santé. A ce moment, le Roi n’a pas encore réglementé cette question.

3 Quels sont les droits du patient ?

3.1 Droit à la désignation d’une personne de confiance

Les patients peuvent être assistés dans l’exercice de leurs droits par une ou plusieurs personnes de confiance qu’ils désignent. Une personne de confiance est littéralement une personne à qui le patient se confie. Il peut s’agir d’un membre de la famille, d’un ami ou d’une connaissance, mais aussi d’un autre professionnel des soins de santé ou d’un patient/expert de la maladie.

Un patient peut également désigner plusieurs personnes de confiance pour l’assister. Il n’y a pas de rang, car la personne de confiance lui-même n’a jamais de droit de décision sur le patient. La personne de confiance peut être désignée de manière informelle (par exemple, un partenaire qui entre dans le cabinet du médecin généraliste avec le patient), ou de manière plus formelle en remplissant un formulaire. À l’avenir, cette désignation pourra se faire par voie numérique, via une plateforme validée par les pouvoirs publics.

Le patient peut décider de l’étendue de l’assistance fournie par la personne de confiance et donc de l’étendue de son autorité.

En outre, le patient peut exercer certains de ses droits par l’intermédiaire de sa personne de confiance, comme le droit d’obtenir des informations sur son état de santé et dans le cadre du consentement éclairé, ainsi que l’accès et l’obtention d’une copie de son dossier de patient.

3.2 Droit à des prestations de qualité

Un patient reçoit des soins de qualité en fonction de ses besoins médicaux. Ce que cela signifie est en partie déterminé par d’autres législations, telles que la loi sur la qualité (c’est-à-dire la loi du 22 avril 2019 relative à la qualité de la pratique des soins de santé), les normes de qualité, les guides scientifiques, … Le contenu dépend également des ressources disponibles. Ce droit du patient ne crée donc pas un droit à l’accès (illimité) aux soins de santé.

Une prestation de qualité signifie également que le patient reçoit des soins de santé sans aucune discrimination pour quelque motif que ce soit. Cela signifie que le patient ne doit faire l’objet d’aucune discrimination pour quelque motif que ce soit (classe sociale, orientation sexuelle, convictions philosophiques, etc.)

Le droit à une prestation de qualité implique également de placer le patient au centre en tant que personne, avec ses propres préférences, ses objectifs de vie et de santé et ses valeurs. Le professionnel des soins de santé doit donc respecter la dignité humaine et l’autodétermination du patient, ou son autonomie, et prendre en compte les objectifs et les valeurs que le patient place au premier plan dans sa vie. C’est ce que l’on appelle « les soins centrés sur les objectifs de la vie de la personne ». Si les objectifs, les valeurs et les préférences du patient ne sont pas encore suffisamment clairs, le professionnel des soins de santé peut organiser une planification anticipée des soins. Il s’agit d’un processus continu de réflexion et de communication entre le patient, le(s) professionnel(s) des soins de santé et, à la demande du patient, les proches dans le but de discuter des valeurs, des objectifs de vie et des préférences en matière de soins actuels et futurs.

Une autre composante du droit à la prestation de services de qualité est l’attention portée à la prévention de la douleur. Chaque patient doit recevoir les soins les plus appropriés pour prévenir, écouter, évaluer, prendre en compte, traiter et soulager la douleur.

3.3 Droit au libre choix du professionnel des soins de santé

Le patient est libre de choisir le professionnel des soins de santé et peut modifier ce choix à tout moment. Cela inclut le droit du patient de demander un deuxième avis à un autre praticien professionnel de son choix.

Toutefois, ce libre choix peut, dans certains cas, être limité par la loi (par exemple, en cas d’admission obligatoire d’une une personne atteinte d’un trouble psychiatrique) ou par les circonstances propres à l’organisation des soins de santé (par exemple, en cas de présence d’un seul spécialiste dans un hôpital).

En outre, le patient peut demander au praticien professionnel davantage d’informations sur ses compétences et son expérience professionnelle afin de faire un choix libre et éclairé (par exemple, quelle est l’expérience d’un médecin dans l’exécution d’une certaine procédure). Le choix du patient peut également prendre en compte le fait que le professionnel des soins de santé dispose ou non d’une couverture d’assurance, car il doit en informer le patient. Un professionnel des soins de santé doit également informer le patient de la mesure dans laquelle, en raison des mesures imposées, il ne remplit pas les conditions d’exercice de sa profession et de sa pratique (par exemple, parce qu’un médecin a été suspendu pendant deux semaines par l’Ordre des médecins à la suite d’une faute disciplinaire, ou parce que le visa d’un kinésithérapeute a été soumis à des conditions par la Commission fédérale de contrôle des professionnels de la santé en raison d’un comportement transgressif à l’égard d’un patient, de sorte que le kinésithérapeute n’est plus autorisé à effectuer tous les actes). Cela signifie également que si le professionnel des soins de santé n’en informe pas le patient, ce dernier peut supposer que le professionnel des soins de santé est en règle avec toutes les règles relatives à l’autorisation et au statut d’enregistrement.

Le droit au libre choix ne signifie pas qu’un professionnel des soins de santé ne peut pas refuser un patient. Un patient peut être refusé pour des raisons personnelles ou professionnelles, sauf en cas d’urgence. Toutefois, si le professionnel des soins de santé interrompt le traitement, il doit assurer la continuité des soins, par exemple en veillant à ce que le patient puisse s’adresser à un autre professionnel des soins de santé.

3.4 Droit à l’information sur l’état de santé

Le professionnel des soins de santé fournit au patient toutes les informations qui le concernent et peuvent lui être nécessaires pour comprendre son état de santé (il s’agit du diagnostic, même s’il est négatif) et son évolution probable.

Les informations doivent être fournies oralement de manière qualitative et adaptée au patient, c’est-à-dire en fonction de sa situation et de ses préférences en matière de soins actuels et futurs. Le professionnel des soins de santé tient compte, entre autres, de l’âge, de l’éducation et de la capacité de compréhension du patient, mais certainement aussi de la langue dans laquelle il communique. Ce faisant, le professionnel des soins de santé doit prévoir suffisamment de temps et d’espace à cet effet et invite le patient à poser des questions.

Si cela s’avère utile ou si le patient le demande, il recevra également ces informations par écrit, sur papier ou sous forme électronique.

Le droit à l’information implique également que le patient ne peut tout simplement pas recevoir d’informations. Cela peut se produire dans deux cas, à savoir (i) lorsque le patient le demande expressément lui-même ou (ii) lorsque le professionnel des soins de santé estime que la communication de toutes les informations causerait manifestement un préjudice grave à la santé du patient.

Dans le premier cas, lorsqu’un patient demande à ne pas recevoir l’information, cette demande doit être notée dans le dossier de patient. Toutefois, le professionnel des soins de santé déroge à cette demande s’il détermine que la non-communication de ces informations ne cause manifestement un grave préjudice à la santé du patient ou de tiers (par exemple, dans le cas d’une maladie infectieuse). Dans ce cas, le professionnel des soins de santé doit tout de même fournir les informations nécessaires au patient contre la volonté de ce dernier, mais il doit en discuter au préalable avec un autre professionnel des soins de santé et, éventuellement, avec la personne de confiance du patient.

Ainsi, dans le second cas, c’est-à-dire lorsque la communication pourrait causer un préjudice grave à la santé du patient, le professionnel des soins de santé peut ne pas communiquer certaines informations au patient. Toutefois, le professionnel des soins de santé doit d’abord examiner si l’information envisagée peut être communiquée graduellement, à un rythme que le patient peut supporter. Ce n’est que si cela s’avère impossible qu’il peut décider, à titre exceptionnel, de ne communiquer aucune information. Là encore, le professionnel des soins de santé doit consulter un autre professionnel des soins de santé à ce sujet. Il doit également ajouter une motivation écrite au dossier du patient et le cas échéant informer la personne de confiance du patient et lui communiquer l’information sensible. En tout état de cause, le professionnel des soins de santé doit également vérifier à intervalles réguliers si le préjudice manifestement grave est encore présent. Dès que la communication des informations ne cause plus le préjudice visé à l’alinéa 1er, le professionnel des soins de santé doit les communiquer.

Le professionnel des soins de santé doit faire preuve de sensibilité lorsqu’il informe le patient qu’il ne peut pas lui transmettre certaines informations.

3.5 Droit au consentement éclairé dans le cadre d’une intervention

Avant de commencer le traitement, le professionnel des soins de santé doit obtenir le consentement libre et éclairé du patient à cette fin, la codécision étant centrale.

Informé signifie fournir des informations sur

L’objectif de l’intervention (par exemple, diagnostiquer, opérer),
La nature de l’intervention (par exemple, l’intervention est-elle douloureuse ?),
Le degré d’urgence,
La durée et la fréquence de l’intervention,
Les évolutions attendus et les soins suivi,
Les contre-indications, effets secondaires et risques pertinents pour le patient,
Les alternatives possibles (exécutées ou non par un autre professionnel des soins de santé),
Les répercussions financières (par exemple, les honoraires, le fait que le professionnel des soins de santé soit conventionné ou non),
Et toute autre clarification qui pourrait être pertinente pour le patient.

3.5.1 Comment le patient donne-t-il son consentement ?

Le consentement est donné expressément par le patient ou le professionnel des soins de santé le peut raisonnablement inférer du comportement du patient (par exemple, le patient tend le bras pour une injection). Le consentement du patient peut être donné sous certaines conditions (par exemple, l’arrêt d’une chimiothérapie si elle n’améliore pas l’état de santé).

À la demande du patient et/ou du professionnel des soins de santé, le consentement est fixé par écrit, soit par un support papier ou forme électronique et ajouté dans le dossier du patient (par exemple, dans le cas d’un examen ou d’un traitement important).

3.5.2 Un patient peut-il refuser une intervention ou retirer un consentement donné ?

Le patient peut retirer son consentement déjà donné s’il change d’avis. Il peut aussi simplement ne pas consentir à une intervention particulière et refuser ainsi l’intervention du professionnel des soins de santé. Là encore, ce refus ou le retrait d’un consentement précédemment donné est fixé par écrit soit par un support papier ou sous forme électronique et ajouté dans le dossier du patient – à la demande du patient ou du professionnel des soins de santé. Si le patient refuse l’intervention ou retire un consentement précédemment donné, le professionnel des soins de santé doit également l’informer des conséquences éventuelles de cette décision. Cette information doit inclure une discussion sur les interventions alternatives possibles, réalisées ou non par le professionnel des soins de santé.

Le professionnel des soins de santé respecte ce refus tant que le patient ne l’a pas révoqué. Cependant, le professionnel continue à fournir des prestations de qualité (par exemple, lorsqu’un patient refuse de boire et de manger, les soins physiques de base doivent quand même être fournis).

3.5.3 Droit à une déclaration anticipée

Une déclaration anticipée est la consignation par écrit, soit par un support papier ou par voie électronique de la volonté du patient pour le cas où le patient ne pourrait plus décider lui-même. Tout patient a le droit de le faire.

Si le patient est dans un état de santé qui l’empêche d’exprimer sa volonté (par exemple, dans le coma, avec une détérioration de l’état mental) et/ou d’exercer des droits en tant que patient, le professionnel des soins de santé doit au moins prendre en compte la déclaration anticipée, tant lorsqu’il s’agit d’une intervention que du refus d’effectuer une intervention bien définie. En outre, un professionnel des soins de santé doit respecter une décision de refus aussi longtemps que le patient ne le révoque pas à un moment où il est en mesure d’exercer ses droits lui-même. De préférence, le patient prépare cette déclaration anticipée en présence d’une tierce personne (par exemple, un professionnel des soins de santé) afin d’éviter des interprétations divergentes. La déclaration anticipée n’est pas limitée dans le temps, sauf si elle est révoquée par le patient à un moment où il est en mesure d’exercer ses droits.

Si le patient a désigné une ou plusieurs personnes de confiance, ou si un ou plusieurs représentants ont été nommés, ils peuvent informer le professionnel des soins de santé de l’existence d’une telle déclaration anticipée.

3.5.4 Interventions médicales d’urgence

En cas d’urgence, la volonté réelle du patient n’est pas toujours évidente. Il est également possible que le représentant du patient ne soit pas présent au moment où une décision particulière doit être prise concernant l’exécution d’une intervention par le professionnel des soins de santé (par exemple, une personne inconsciente dans un service d’urgence). Dans ce cas, le professionnel des soins de santé peut effectuer une intervention sans le consentement du patient ou de son représentant, mais uniquement si elle est nécessaire et immédiate dans l’intérêt du patient. Il doit également en faire mention dans le dossier du patient. Dès que cela est à nouveau possible, il doit également en informer le patient et/ou son représentant.

3.6 Droit au dossier de patient

3.6.1 Tenue du dossier de patient

Le professionnel des soins de santé doit soigneusement tenir les dossiers de chaque patient, qu’il conserve en lieu sûr, pendant au moins 30 ans après le dernier contact avec le patient.

Le dossier du patient contient les données d’identité du patient, des informations médicales (par exemple, les résultats des examens et les diagnostics, les antécédents médicaux), …

Le patient peut également demander que certains documents qu’il a fournis soient ajoutés à son dossier (par exemple, un article scientifique sur sa maladie), et en particulier en ce qui concerne les valeurs, les objectifs de vie et les préférences en matière de soins actuels et futurs et les déclarations anticipées du patient et les documents désignant une personne de confiance ou un représentant.

Si le patient change de professionnel des soins de santé, il peut demander que son dossier soit transféré afin d’assurer la continuité des soins. Le professionnel des soins de santé ne peut pas refuser de le faire.

3.6.2 Accès au dossier du patient

Le patient peut demander (oralement ou par écrit) au professionnel des soins de santé de consulter directement son dossier. À compter de la réception de cette demande, le professionnel des soins de santé dispose de 15 jours pour présenter le dossier complet au patient, à l’exception des données des tiers et donc confidentielles. La période d’attente de 15 jours peut être mise à profit par le professionnel des soins de santé pour valider le contenu du dossier du patient, ou faire des préparatifs pratiques en vue de l’inspection. Cette règle s’applique également aux dossiers électroniques des patients.

Si le professionnel des soins de santé a décidé de ne pas informer le patient de son état de santé de peur que cela ne nuise gravement à sa santé (cf. droit à l’information), le patient n’a qu’un droit indirect à consulter son dossier. Seul un professionnel des soins de santé désigné par le patient peut alors consulter le dossier.

3.6.3 Copie du dossier du patient

Dans les mêmes conditions que le droit de consultation, le patient peut également demander une copie de tout ou partie de son dossier. Ce faisant, le patient lui-même a le choix d’obtenir cette copie par écrit soit par papier ou sous forme électronique, et il ne doit rien payer pour cela dans le cas d’une première copie. Toutefois, si le patient demande des copies supplémentaires, il peut se voir facturer des frais administratifs à concurrence du coût réel.

La remise d’une copie de tout ou partie du dossier du patient peut être refusée par le professionnel des soins de santé pour protéger la vie privée du patient, ou si le professionnel des soins de santé dispose d’indications claires selon lesquelles le patient subit des pressions afin de communiquer une copie de son dossier à des tiers (par exemple, un employeur, une compagnie d’assurance).

3.6.4 Consultation et copie du dossier d’un patient après son décès

Si le patient ne s’y soit pas opposé expressément, l’époux, le partenaire cohabitant légal, le partenaire, les parents, les enfants, les frères et sœurs, les grands-parents et les petits-enfants qui invoquent une raison valable (par exemple, suspicion d’erreur médicale, recherche d’antécédents familiaux) peuvent désigner un professionnel des soins de santé (par exemple, le médecin généraliste de la famille) qui peut accéder au dossier du patient décédé. Toutefois, le droit de copie n’est pas prévu dans ce cas.

Pour protéger la vie privée du patient, l’accès est indirect et limité aux données directement liées aux raisons invoquées par les proches.

Le droit de consultation et le droit aux copies peuvent être exercés, dans le cas d’un patient mineur, par le représentant et les parents du patient jusqu’au deuxième degré inclus (c’est-à-dire les parents, les grands-parents, les frères et les sœurs). Là encore, pour les parents du patient jusqu’au deuxième degré inclus, cela ne sera possible que s’ils ont fait une demande suffisamment motivée et spécifiée à cet effet. Si le patient mineur exerçait de son vivant ses droits de manière autonome et le patient s’y est opposé expressément, le professionnel des soins de santé doit respecter cette opposition. Le professionnel des soins de santé peut refuser de donner une copie de tout ou partie du dossier du patient s’il dispose d’indications claires selon lesquelles la personne en question subit des pressions afin de communiquer une copie du dossier de patient à des tiers.

Des frais peuvent être facturés pour l’envoi de la copie.

3.6.5 Accès électronique

À l’avenir, un professionnel des soins de santé devra également déverrouiller les données de santé contenues dans le dossier du patient. Ou encore, il devra relier les dossiers des patients à des plateformes d’accès aux données de santé fournies et/ou validées par les autorités publiques.

3.7 Droit à la protection de la vie privée/intimité

3.7.1 Droit à la protection de la vie privée

Le droit du patient à la protection de la vie privée signifie que toutes les informations relatives à la santé du patient sont protégées lors de toute intervention d’un professionnel des soins de santé, ainsi que lorsque ces informations sont traitées en dehors de la relation patient-professionnel des soins de santé. Avec le règlement général sur la protection des données (RGPD), les données relatives à la santé des patients et les données à caractère personnel bénéficient donc d’une protection supplémentaire. Les informations relatives à la santé du patient ne doivent pas être divulguées à des tiers (par exemple pour souscrire une assurance-vie).

3.7.2 Droit à l’intimité

En outre, les professionnels des soins de santé doivent respecter l’intimité du patient. seules les personnes dont la présence est justifiée dans le cadre de la prestation de soins par le professionnel des soins de santé, peuvent assister aux soins, aux examens et aux traitements. Toutes les autres personnes doivent avoir l’autorisation du patient pour être présentes (par exemple, les étudiants pendant la période de consultation d’un médecin généraliste).

Toutefois, le patient peut toujours demander la présence de sa personne de confiance. Le patient décide des soins, examens et traitements auxquels la personne de confiance peut ou non assister. Ce n’est que pour des raisons d’organisation ou d’hygiène que le professionnel des soins de santé peut refuser la présence de la personne de confiance.

3.8 Droit d’introduire une plainte auprès de la fonction de médiation

Si une personne estime que l’un de ses droits de patient n’a pas été respecté, elle peut déposer une plainte auprès d’un service de médiation compétent. Le rôle du médiateur est de rétablir la communication entre le patient et le professionnel des soins de santé dans le cadre d’une procédure de médiation confidentielle. Il n’est donc pas habilité à rendre un jugement contraignant sur le litige. Si les parties ne parviennent pas à une solution par elles-mêmes, le patient peut s’adresser à d’autres instances qui ont le pouvoir de donner un avis contraignant.

Ce droit de réclamation peut, après le décès d’un patient mineur, être exercé par la personne qui le représentait au moment du décès. Si le patient mineur d’âge exerçait de son vivant ses droits de manière autonome, le droit de plainte après le décès revient à la personne qui aurait représenté le patient s’il n’avait pas été jugé capable d’exercer des droits de manière autonome, et dans la mesure où le patient mineur ne s’y est pas expressément opposé de son vivant.

Ce droit peut être exercé, après le décès d’un patient majeur – avec ou sans capacité de consentement – par les personnes les plus proches du ou des patients décédés, à savoir l’époux, le partenaire cohabitant légal, le partenaire et les parents par le sang jusqu’au deuxième degré (c’est-à-dire les parents, les enfants, les grands-parents, les petits-enfants, les frères et les sœurs), et, le cas échéant, la personne qui agissait en tant que représentant au moment du décès, mais à condition que le patient majeur ne s’y soit pas expressément opposé de son vivant.

4 Qui n’est pas en mesure d’exercer lui-même ses droits du patient

La loi relative aux droits du patient prévoit un système de changement capacité d’exprimer sa volonté. Un enfant qui naît de manière évidente ne peut pas encore exercer lui-même ses droits de patient. Il est représenté par ses parents ou, le cas échéant, par son tuteur ou ses parents nourriciers. Au fur et à mesure que l’enfant grandit, qu’il acquiert de la maturité et de l’autonomie, le rôle du patient dans l’exercice de ses droits s’accroît également. À partir de l’âge de la majorité, une présomption de capacité d’exprimer sa volonté s’applique. Le patient est donc présumé capable d’exercer lui-même et de manière indépendante ses droits de patient. Ce n’est que s’il s’avère que le patient n’est plus en mesure de juger par lui-même et de manière indépendante (par exemple, un patient dans le coma) que le représentant agira et exercera les droits du patient pour le patient frappé d’incapacité jusqu’à ce que le patient recouvre sa capacité d’exprimer sa volonté.

L’interprétation de la maturité des mineurs et le moment où le patient n’est plus capable d’un jugement personnel et indépendant est une évaluation qui doit être faite par le professionnel des soins de santé à ce moment-là.

4.1 Représentant ou personne de confiance

Le représentant doit être distingué de la personne de confiance. Le représentant remplace un patient frappé d’incapacité d’exprimer sa volonté, tandis que la personne de confiance assiste un patient capable d’exprimer sa volonté, mais ne peut exercer ses droits à la place du patient.

4.2 Patient mineur

Un patient mineur a automatiquement un ou plusieurs représentant(s), à savoir les personnes qui exercent l’autorité parentale (normalement les parents biologiques, mais il peut aussi s’agir des parents nourriciers), ou qui agissent en tant que tuteurs. Malgré cette “désignation automatique”, le professionnel des soins de santé doit toujours impliquer le patient mineur dans l’exercice de ses droits, en tenant compte de son âge et de sa maturité. Cela signifie que plus le patient mineur est âgé et mature, plus il est impliqué dans l’exercice de ses droits, jusqu’au moment où il est jugé que le mineur lui-même est capable d’une évaluation raisonnable de ses intérêts. À partir de ce moment, le patient mineur peut exercer ses droits seul et il n’est pas question de représentation.

4.3 Patient adulte (légalement incapable d’exprimer sa volonté)

Un patient adulte est présumé capable d’exercer ses droits lui-même et de manière indépendante, et donc d’avoir une capacité d’exprimer sa volonté. Toutefois, un professionnel des soins de santé peut juger que le patient adulte est incapable de le faire. Ce jugement peut être spécifique à une intervention ou à un contexte particulier, et il s’agit toujours d’une évaluation factuelle. Si le patient est jugé incapable d’exprimer sa volonté, un représentant agira. Dans ce cas, cependant, le patient sera impliqué autant que possible dans l’exercice de ses droits (par exemple, dans ses moments de lucidité), proportionnellement à sa capacité de compréhension.

Ce faisant, le représentant devra toujours agir dans l’intérêt du patient et conformément à ses valeurs, à ses préférences en matière de soins actuels et futurs et à ses objectifs de vie.

La personne qui agit en tant que représentant est déterminée selon l’ordre établi par la loi.

4.3.1 Le représentant désigné

Le patient peut, en vue d’une éventuelle incapacité d’exprimer sa volonté future, désigner, au moyen d’un mandat spécifique écrit et daté, un représentant qui, en cas d’incapacité de volonté, exercera ses droits, si et aussi longtemps qu’il ne sera plus en mesure de le faire lui-même.

Ce mandat gratuit doit inclure le consentement du représentant et doit être signé par le patient et le représentant désigné.

Le patient peut également désigner plusieurs personnes comme représentants, dont il détermine l’ordre dans lequel ces personnes interviennent comme représentant. En outre, le patient peut également désigner des proches qui assistent le représentant dans l’exercice des droits du patient.

Le patient peut choisir de désigner son représentant par le biais du “mandat de protection extrajudiciaire du code civil”, également appelé mandat de soins, en tenant compte des exigences formelles applicables et des coûts associés. Il importe ici de respecter la terminologie et les termes du mandat prévus par la loi relative aux droits du patient.

Le patient doit s’assurer que ses proches et les professionnels de santé ont connaissance de l’existence de ce mandat, même si le représentant a été désigné dans le cadre d’une procuration de soins de santé. Une copie de ce mandat peut, par exemple, être ajoutée au dossier du patient chez le médecin généraliste. À l’avenir, cela pourra se faire de manière numérique via une plateforme validée par le gouvernement.

4.3.2 Pas de représentant désigné

Si le patient n’a pas désigné de représentant ou si le représentant désigné par le patient n’agit pas, les droits du patient sont exercés par l’administrateur de la personne, désigné par le juge de paix pour l’exercice spécifique de ces droits (dans la mesure et aussi longtemps que la personne protégée n’est pas en mesure, de l’avis du praticien, d’exercer elle-même ses droits).

Si le patient n’a pas désigné de représentant ou si le représentant qu’il a désigné n’agit pas, et si aucun administrateur n’est autorisé à représenter le patient, les droits du patient sont exercés en ordre substitutif par l’époux cohabitant, le partenaire cohabitant légal ou le partenaire cohabitant de fait, un enfant majeur, un parent, une sœur ou un frère majeur.

En cas de conflit entre plusieurs représentants possibles de même niveau (par exemple, plusieurs enfants adultes), ou en l’absence de représentant, le professionnel des soins de santé représente les intérêts du patient en concertation avec l’équipe pluridisciplinaire.

4.4 Quelles sont les limites de l’autorité du représentant ?

Il peut arriver qu’un professionnel des soins de santé, bien que dans le but de protéger la vie privée du patient incapable d’exprimer sa volonté (par exemple en cas de violence intrafamiliale), bien que dans l’intérêt du patient incapable d’exprimer sa volonté et afin d’éviter une menace pour sa vie ou une atteinte grave à sa santé (par exemple si le représentant refuse un traitement vital), ne soit pas d’accord avec l’exercice (ou la manière d’exercer) des droits du patient par le représentant.

Afin de protéger le patient, le professionnel des soins de santé peut refuser que ce représentant consulte le dossier du patient ou qu’il reçoive une copie de tout ou partie du dossier. Le représentant ne peut alors accéder au dossier que par l’intermédiaire d’un autre professionnel des soins de santé désigné.

En outre, un professionnel des soins de santé doit, si nécessaire après une consultation pluridisciplinaire, s’écarter de la décision d’un représentant qui menace la vie du patient ou affecterait gravement sa santé, sauf si ce représentant peut prouver que la décision qu’il a prise correspond à la volonté explicite du patient (par exemple, sur la base d’une déclaration de volonté, d’un témoignage confirmant cette volonté, d’un enregistrement vidéo).

Dans tous les cas, le professionnel des soins de santé doit ajouter une justification écrite de cet écart au dossier du patient.

Le représentant ne peut jamais aller à l’encontre d’une volonté antérieure que le patient a établie au moment où il était en mesure d’exercer ses droits (refus préalable d’une intervention particulière).

Si, en cas d’urgence, la volonté du patient et celle de son représentant ne sont pas claires, le professionnel des soins de santé doit agir au mieux des intérêts de la santé du patient.